I söndag åkte jag och min assistent Maria till Kägelbanan vid Slussen för att gå på en stödspelning. En spelning för de hemlösa i Stockholm - Helping hearts!

Helping hearts arbetar för en kärleksfull gemenskap samt en möjlighet att komma ifrån droger och hemlöshet. Grundaren Billy Höijer jobbar med att skapa självkänsla, självinsikt och gemenskap för att hjälpa en grupp hemlösa att skapa struktur i sina liv.
Tillsammans ordnade Mia Hansson och Billy Höijer detta evenemang som bestod av att 8 band spelade gratis denna kväll och med ett inträde på 220 kronor av besökarna. Pengar som sedan gick till Helping hearts.

Jättebra initiativ, jag älskar sådant! Jag vet också hur svårt det kan vara att försöka engagera människor att hjälpa till. Som jag nog nämnt i något annat bloginlägg så jobbar bl.a. jag och min sambo med vår förening, "bota FA".
En ideell förenig som vi startat för att på olika sätt samla in pengar till forskning på sjukdomen Friedreichs Ataxi. Givande när det går bra men otroligt frustrerande när det går sämre.

Tyvärr var jag tvungen att åka hem vid 22.00 tiden men de band jag hann se var kanon. Den enda besvikelsen var antalet besökare denna välgörenhetskväll. Jag tycker man får prioritera att stödja...

Min första semester. Jag har jobbat nästan ett år och nu ska lilla jag ha semester.
Vad vuxet och lite coolt det låter med semester.
- Jojo, nu ska man ju ha semester!

Det blev inte riktigt vad jag hade tänkt mig. Jag såg framför mig en "vilautsemester", och det kanske det blev lite på sätt och vis för mig. De först tre veckorna satt jag och tittade på när min sambo och svåger med son började bygga på vår sommarstuga, den behövs byggas ut för att vi ska kunna handikappanpassa den.
Man kan kalla det vila, att se på, varvat med att lösa korsord när andra sliter dygnet runt, men oj vad långtråkigt. Nu låter jag bortskämd jag vet, men det innebar stort tålamod och obekvämligheter. Till exempel att behöva krångla in med rullstol på dass minst 5 gånger om dagen, sova ensam i ett rum i svärföräldrarnas carport, duscha i ett ickehandikappanpassat badrum osv.

Nog med klagande...

Sista semesterveckan begav vi oss, jag & Thomas, till en vän i Stenungsund. Vännen heter Hanna. Jag har mer en systerkänsla för henne än vänkänsla. När jag var i 10 årsålder bodde jag nere i Stenungsund tillsamman med Hanna, hennes mamma och min pappa efter en tvångsplacering. Jag och Hanna fick en syskonrelation och den känslan har hållit i sig i mig.

Innan vi åkte till Stenungsund så stannade vi till i Göteborg och tog in på hotell Liseberg i två nätter. Ett jättebra hotell med helt okej handikappanpassat rum. Frukosten var kanon med nästan bara ekologiska varor.

När vi sedan kom till Stenungsund åkte vi över till ön Orust och bodde även där i två nätter.
En av dagarna åkte vi hem till Hanna och hennes familj vi åt, pratade och lekte med deras barn. Att åka min rullstol är tydligen hur kul som helst, i alla fall den dagen.

Twin Peaks, av regissörerna David Lynch och Mark Frost var länge min favoritserie på TV. Jag älskade allt med den serien, musiken, dramat, skådespelarna, mystiken, skräcken.
Allt.
De mystiska karaktärerna och den otroligt bra filmningen skapade den otäcka stämningen. Ett exempel på det är övergångbilder på trafikljusen i det lilla samhället, Twin Peaks. Ibland stod de och växlade oförklarligt mellan grönt, gult och rött trots att ingen trafik är i närheten. Ett annat exempel var återkommande bilder på skogen, grantopparna blåste och i ett av träden satt en stor uggla och liksom betraktade händelserna i Twin Peaks.

Serien var uppdelad i två säsonger och bestod av totalt 30 avsnitt.
Pilotavsnittet börjar med att den unga Laura Palmer hittas mördad vid en sjö och FBI-agenten Dale Cooper kallas in för att lösa fallet.
Jag minns att när Twin Peaks visades för första gången i Sverige, år1990, så sändes den ganska sent. Åtminstone för en 12 åring som skulle upp till skolan dagen efter.
Mamma och jag satt uppkurade i TV-soffan varje avsnitt och tittade med spänning. I många avsnitt ställde vi oss frågan, vem mördade Laura Palmer?

Kvällar då Twin Peaks sänts, när jag blivit sådär härligt skrämd, tvingade jag med mig mamma in i mitt rum för att titta utanför fönstret efter en eventuell "killer Bob". Hon hittade ingen galen psykopat krypandes på alla fyra med grått långt hår där, sa hon. Men jag blev inte alltid så övertygad...

Serien har nog gett mig men för jag har fortfarande svårt för granskogar, Särskilt nattetid.
När en av repriserna sändes omkring år 2000. Bestämde jag och min dåvarande kompis oss för att se den igen. Hon bodde i Delsbo och jag 30 minuters bilfärd därifrån i lilla staden Hudiksvall. Så sena kvällar körde jag hem med min blågröna Hyundai i något högre hastighet än tillåtet. Ur bilstereon skrek Jimi Hendrix "Foxy lady" för full halls medan jag susade på vägen förbi granskogen.
"Står nån på vägen nu mitt i natten, typ "killer bob". Ja då tvärdör ja av skräck och aldri att ja väjjar". Tänkte jag.

Idag ligger serierna Twin Peaks och Sopranos på en delad förstaplats i mitt liv. Sopranos är en maffiaserie skapad av David Chase. Den handlar om den italienska familjen Soprano, vars far, Tony, är maffiaboss. Tony försöker hantera båda sina familjer, den privata och den kriminella. På grund av sina panikångestattacker som delvis orsakas av detta, söker han hjälp hos en psykolog.

Jag älskar allt, än så länge, med denna serie också, musiken, skådespelarna, handlingen. Sopranos hade premiär 1999 och slutade efter den 6 säsongen 2007. Jag började titta på en av seriens repriser så sent som för en månad sedan. Huvudrollen, Tony, spelas av James Gandolfini. Han är som klippt och skuren för denna roll. Jag hatälskar denna karaktär. Samtidigt som han kan vara så j***a äckligt elak och impulsiv, är han också en charmig, rättvis och känslosam djurvän. Konstig blandning men ändå ganska normal.

Två speciella serier som jag varmt kan rekommendera!

Solen skiner, termometern visar 24 grader, folk är på bra humör, åh vad jag älskar sommaren!

Dagen till ära så är det midsommar. Det grillas, skålas, badas, promeneras, spelas kubb och kastas pil och oj vad jag inte är bra på de två sistnämnda. Inte på någon sport egentligen, men jag är verkligen barnsligt förtjust i spel. Ju fler det är som vill vara med desto bättre och alla är med på midsommarafton. Ingen bangar ur. Det är en oskriven lag att alla ska umgås och spela. Ingen slipper undan. Svenska högtider är viktiga för mig, släkten ska samlas och ska tycka om varandra. I alla fall då. I år har jag tjatat ner min mamma till Stockholm och min systerson med flickvän kommer också. Kan det bli mysigare? Nej, nästan inte.


Tre midsomrar i rad har jag firat med min sambos släkt. Trevligt, absolut men jag har saknat min sida av släkten också. Så i år blev det mysigare än mysigast. Om jag ska gnälla om något saknades min syster och hennes man som firade hemma i Vattlång.

Att inte kunna vara delaktig i allt roligt denna dag, jag tänker exempelvis på badning, stör mig faktiskt inte. Det kanske låter präktigt, men att se att andra mår bra och trivs ger också mig sinnesro. Sanningen är den att om jag svettas lite ser jag det som en bonus. En bonus i livet. Jag fryser ungefär 11 månader om året och att uppleva att låren klibbas ihop, svettringar under armarna och fuktiga strumpor är för mig inte så förfärligt. Ska jag då svalka bort detta med ett bad? Nä, det vore ju synd.

På kvällen vid 23 börjar vi alla bli lite trötta och längtar efter sängen, i alla fall jag. Då föreslår Thomas son efterfest. Sagt och gjort. Vi tar en kort efterfest med lite pokerspelande sen dyker vi i säng.

Mitt musikintresse har alltid varit stort. Önskan var en gång i tiden att kunna spela gitarr. Jag började att plinka lite på min mammas gitarr vid 16 års ålder på mitt rum när jag bodde på Forsa folkhögskola i Forsa. Det var svårt. Allmänt svårt, men svårare när min finmotorik i fingrarna börjat krångla.

Gitarrplinkandet lät definitivt bättre i rummet intill där min klasskamrat satt i sin säng och spelade och sjöng. Oj, vad fint det lät.
Jag ville så gärna också. Jag fantiserade ofta om att sitta ensam på en scen, iklädd svarta kläder, gitarren i knät, sjunga med lite dov raspig röst och med gråten i halsen. Ögonen skulle vara så svartmålade att man knappt anade att där under satt ett par blågröna ögon, håret rufsigt och risigt. Mina låttexter skulle handla mestadels om olycklig kärlek.

"..You were always the mysterious one with
dark eyes and careless hair.
You were fashionably sensitive, but too cool to care.
You stood in my doorway, with nothing to say,
Besides some comment on the weather.

Well in case you failed to notice,
In case you failed to see,
This is my heart, bleeding before you,
This is me down on my knees.

And these foolish games are tearing me apart,
And your thoughtless words are breaking my heart...
You're breaking my heart.

You were always brilliant in the morning:
Smoking your cigarettes, and talking over coffee.
Your philosophies on art, Baroque moved you;
You loved Mozart,
And you'd speak of your loved ones,
As I clumsily strummed my guitar..."

Jewel - Foolish games

Mina drömmar förblev såklart drömmar. Det som blev uppfyllt var väl rufsigt och risigt hår ... Spelande på gitarr står min sambo för nuförtiden. I mitt nästa liv ska jag sitta på en rökig bar någonstans i världen och spela hade jag tänkt, så kom och titta!

"Handling riksdag och regering, ingen mer diskriminering!"
Det var ett av våra slagord som skreks ut i marshens demonstrationståg genom Stockholms stad den 29 maj 2010.

Varje år anordnar Marschen för tillgänglighet en landsomfattande demonstration. Syftet är att otillgänglighet måste klassas som diskriminering. Trots 20 år av utredningar blev inte otillgänglighet diskrimineringsgrund i den diskrimineringslag som började gälla vid årsskiftet 2009. Ett förslag fanns, men lyftes i ett sent skede ur den nya lagen av regeringen. En 830-sidig utredning är klar sedan slutet av 2009, men har inte gått på remiss eller blivit lagförslag än.

Min sambo, Thomas och jag bestämde oss redan förra sommaren för att delta i marschen, men det krockade med annat. Men i år blev det av. Vi marscherade med ca 550 andra människor i Stockholm för att visa vårt missnöje och förhoppningsvis kunna få en ändring på stadens otillgänglighet.

Vi hade otur med vädret men för mig personligen gjorde det inget. Lite regn ska inte stoppa mig för att protestera mot denna förnedring, att inte kunna känna mig helt delaktig i samhället. Javisst det ingår i min lott, är man handikappad ska det inte vara lätt, det har jag fått erfara på många olika sätt. Jag fattar det men accepterar det inte för det. Eller fattar och fattar föresten. Sverige 2010 hade jag nog lite högre förväntningar på, men nu är det som det är och jag vill inte vara bitter på vad som varit, men snälla politiker ge oss alla samma rättigheter i framtiden då!

Tänk att enkelt och smidigt kunna ta sig in på de flesta affärer. Tänk att kunna hitta en handikapptoalett på de flesta fik och restauranger. Tänkt att kunna gå på de flesta biografer med valmöjlighet på handikapplats, inte bara längst fram, längst ut på änden. Tänk att kunna åka de flesta tåg. Tänk att ha valfrihet på hotell, inte bara kunna välja på några få som har handikapprum. Tänk om... ja, listan kan göras lång.

Den som lever får se om vi kommer att få ett tillgängligt Sverige i framtiden!?
Källa: www.marschen.se

Jag satt ute på tomten och försökte hjälpa min assistent att rensa lite ogräs när min mobil ringde.
Det var en kvinna ifrån företaget Sirius Humanum, personlig assistans, på andra sidan. Hon ville träffa mig för en anställningsintervju.
Herre Gud... hon ville träffa mig! Jag blev överlycklig och genast infann sig nervositeten. Hur ska detta gå? Vad ska jag ha för kläder? Ska jag le extra mycket? Ska min assistent sitta med? Tankarna snurrade.

Dagen infann sig och jag ... jag var mig själv och det gick vägen!!

Jippi, mitt första jobb, och vilket roligt jobb sen! Jag trivs hur bra som helst än idag, ca 1 år senare! Underbart!

Jag trivs med livet idag. Livet är hårt, även för mig, långt ifrån hårdast så klart men jag ligger nog långt upp på skalan. Ibland funderar jag varför livet ska vara så orättvist och om det inte räcker med sorg nu. Jobbig uppväxt, drabbad av en progressiv sjukdom som mina syskon och min sambos barn, dödsfall i familjen osv. Varför?

Trots allt är det, för min del, svårast att leva med att bara kunna se på när vår miljö sakta, men säkert, tynar bort. Djur som lider och skriker efter hjälp men många orkar inte bry sig, det är en plåga. Jag har valt att hjälpa till men skulle vilja kunna göra mer. Maktlösheten gör mig galen.

Ältar jag för mycket så blir det bara värre och jag har bestämt mig för att välja livet. Alla har vi ett val och vissa väljer inte livet och jag har förståelse för det. Jag har levt ett tufft liv och så lär det fortsätta, men jag uppskattar livet med det goda det för med sig och har lärt mig hantera det dåliga. Det goda är mycket, min sambo, vänner, familj, djur, kunskap, mitt jobb mm.

Jag önskade att alla kunde välja livet och bidra till en bättre värld :)

2006 träffade jag mitt livs kärlek, på en Åbokryssning av alla ställen...
Vi var båda då styrelsemedlemmar i samma förening, en Ataxiförening. Jag för att sjukdomen Friedreichs Ataxi drabbat mig och mina syskon. Thomas för att hans båda söner var drabbade.

Mitt intresse väcktes då för denna man med sitt stora engagemang och kunskap för Friedreichs Ataxi. Hans kärlek för sina barn var och är enorm, och får mitt hjärta att slå lite hårdare. Efter denna resa fanns mina tankar på honom någonstans i bakhuvudet. Vi började ringa varandra lite smått och ganska snabbt väldigt intensivt.

 

Då var min inställning till förhållanden att, det är någonting andra har, kärlek kommer inte hända mig och det var jag inställd på. Så att Thomas och mina samtal skulle övergå till ett förhållande, var för mig väldigt otippat. Efter ca ett års distansförhållande med telefonkontakt och pendlande till och från Stockholm - Hudiksvall, så tog jag mitt pick och pack och flyttade till huvudstaden.

Omställningen blev total.

Anställa nya assistenter var bara en av de stora omställningarna och det skedde snabbt eftersom det delvis är assistenter som hjälper mig att leva mitt liv på det sätt jag vill.
I Hudiksvall hade jag funnit min optimala assistent, Malin, och det blev ett stort steg för mig att skiljas från henne efter att ha hängt ihop i 4 ½ år. Att hitta en ny Malin visade sig inte vara det lättaste. Det är så otroligt viktigt för mig att ha en bra, avslappnad relation tillsammans med mina assistenter och även att det praktiska flyter. Jag är en ganska aktiv person som gillar att det händer saker, jag blir lätt rastlös. Att sitta i Thomas hus dagarna i enda blev lite långtråkigt och att bara ägna sin vakna tid åt hushållssysslor blev till slut för mycket av det goda :)

Efter att ha ägnat stor del av mitt liv till skolbänken, var det nu dags att få vara en del i arbetslivet. Jag visste att detta skulle bli en svår match, mest pga mitt rörelsehinder men shi den som ger sig. Jag skrev in mig på arbetsförmedlingen och skickade runt CV och personligt brev till olika företag.
Efter en tid med väntan på svar började jag misströsta men just då ringde det...

Namn: Magnus Backe
Ålder: 36 år
Bor: Lägenhet på Värmdö
Handikapp: Cerebral pares pga. för tidig födsel

 

Magnus jobbar i Gymmet på PUFFA. Ett träningscenter inom habiliteringen i Stockholms län som vänder sig till personer med varaktiga rörelsehinder.
Magnus har själv en medfödd CP skada så han vet vad ett funktionshinder kan innebära och kan då delvis lättare få en bra och avslappnad relation till dem som tränar där.
PUFFA`s lokaler som är anpassade ligger på Rosenlunds sjukhus, mitt emot Södersjukhuset.

Jag och min assistent tar pendeltåget till södra station och skyndar oss till PUFFA, där jag ska träffa Magnus Backe. Träningscentret ligger nära pendeltågstationen men trots det blir jag 10 minuter försenad, pga. krångel med tåget.
Vi kommer stressade in till PUFFA och längst bort i korridoren ropar Magnus på mig och rullar fram med ett leende på läpparna. Alltid när jag är här för att träna i gymmet får jag ett positivt bemötande av de anställda, inte minst av Magnus.
Idag är jag inte här för att träna utan jag har tagit med mig en frågelista och kamera, för att utföra en intervju. Magnus guidar in oss på ett rum där vi kan sitta ostört.

Jag börjar med att fråga vad ordet PUFFA står för?
- P = prova, U = utveckla, F = förändra, F = förbättra, A = använda, eller vad det tvärtom på F? Han tystnar. Jo, så är det säger han och skrattar.
PUFFA:s historia, hur ser den ut, hur och när startade det?
- 1998 startades det upp av sjukgymnasten Åsa Bjärnerup, då för vuxna personer med medfödda eller tidigt förvärvade skador. För ungdomar startades "PUFFA Ungdom" som projekt så sent som år 2000.
I samma veva som Magnus fick sin anställning här efter att ha läst både till instruktör och idrottsledare.

PUFFA som drivs av lanstinget består av, PUFFA Vuxen (20-65 år), PUFFA Ungdom (13-20 år) och Post-op (Postoperativa behandlingsenheten) som är för barn och ungdomar mellan 3 och 18 år som genomgått neuro-ortopediska ingrepp.
För barn som är under 13 år, krävs ett tillstånd av sjukgymnast. I allmänhet ser PUFFA helst att deltagarna har någon ledsagare eller assistent med sig.

Jag börjar fippla med min kamera medan Magnus besvarar mina frågor. Han tappar lite fokus, så jag lämnar över nästa fråga till min assistent så jag kan koncentrera mig på att leka fotograf en stund.
Lotta frågar hur många besökare de har på en dag om det är "Öppen träning"? (dropin- verksamhet för de personer som genomgått en tränings-/behandlingsperiod på PUFFA Vuxen)
- Svårt att säga, det beror mycket på vädret. Han funderar, sen säger han, cirka 40-60 besökare per dag. 100-150 i veckan.
Yngsta och äldsta besökaren just nu?
- Yngsta är 5 och äldsta 70 +

Fotograferingen är klar, så jag fortsätter med frågorna. Vad tycker du är positivt respektive negativt med att jobba här?
- Det positiva är ju att träffa folk, det sociala och att få se deltagarna göra framsteg. Det negativa är svårt att komma på.. men det skulle i så fall vara den ekonomiska biten. Lanstinget ger ju oss en budget att följa, som inte är så stor om vi säger så..
Om Magnus kunde förändra något med PUFFA skulle han vilja ha större lokaler, nya maskiner till gymmet och nöjda deltagare. Som det är nu så antar han att besökarna är hyfsat nöjda, men det är svårt att riktigt veta. Deltagarna kommer sällan med negativa åsikter. Magnus tycker att det vore bra om dom får veta vad de borde ändra på. Det finns en förslagslåda utanför gymlokalen där man kan lämna sin åsikt.

Har ni tystnadsplikt på PUFFA?
- Ja! Skulle t.ex. en deltagare fråga mig vad en annan deltagare har för funktionshinder, så får inte jag svara på det.
PUFFA jobbar mycket med bemötande och vänder sig i första hand till deltagaren, inte assistenten.

Hur går man tillväga för att träna här?
- För att träna på PUFFA Ungdom och PUFFA Vuxen behövs ingen remiss. Du ringer hit och anmäler ditt intresse, sedan ser rutinerna litet olika ut på Ungdoms- och Vuxensidan.
Kostar det något att träna här?
- Träningen på Postop, PUFFA Ungdom och tränings/behandlingsperioder på PUFFA Vuxen är avgiftsfria och Öppna träningen på PUFFA Vuxen kostar 300 kr per termin.

Vi avslutar intervjun och jag tackar så mycket för att Magnus tagit sig tid! Han rullar mot gymmet för att fortsätta jobba och jag rullar nöjt iväg med min assistent med sikte på fiket "Vivels" för en lunch.

Du kan nå PUFFA på telefonnummer 08-690 60 51. Dom har telefontid måndag - fredag mellan kl. 13.00-14.00.

Bort med vinterjacka, mössa, vantar, långkalsonger, iskalla, stela fötter som skiftar i blått och fram tittar ett mer lättframkomligt Sverige. Solen visar sig och bidrar till mer livsglädje och en behagligare kropp att leva med. Åh vad jag älskar värme!

Jag har bott här i Stockholm i ca 3 år nu men har inte riktigt kommit igång med en av mina favoritsysselsättningar, ridning. Största orsaken har faktiskt varit avstånden till de ridskolor som haft handikappridning och min väntan på att något närliggande ska börja med det. Till sist fick jag höra att Järfälla ridcenter ska så smått börja, så i torsdags fick jag tummen ur... och satte igång.

För mig är handikappridning den absolut bästa träningsformen. Jag får vara bland hästar som ger mig sinnesro (djur över huvudtaget), jag får möjlighet att komma ut i vår miljö på ett annat sätt. Jag tränar min balans och speciellt min bålbalans som är viktig när jag ska köra min rullstol . Jag är ju medveten om att min sjukdom är progressiv, men jag försöker bromsa upp förloppet lite genom att träna och aktivera mig. Inte passivt sitta och vänta på att snabbt bli sämre.

Mina känslor för detta blev blandade. Jag hade ingen aning om hur detta skulle gå eftersom det hade gått 1 ½ år sedan jag sist satt upp på en hästrygg. Det blev lite kämpande att ta mig över till hästen från rullstolen men jag lyckades. Hästen jag red på, Sune, var otroligt tålmodig och min lärare jättetrevlig. Att jag blivit sämre i min sjukdom blev ett faktum och kändes såklart tråkigt men huvudsaken var ju att det gick. Vingligt, men det gick! De finns olika sätt som används när det gäller handikappridning. Närmast ligger Hippoterapi för mig.

• Hippoterapi - sjukgymnastisk behandling med hästen som redskap.
• Terapiridning - ridning som terapi, fysisk, psykisk eller social, under medverkan av sjukgymnast, speciallärare, arbetsterapeut eller psykolog
• Fritidsridning - ridning då den funktionshindrade främst är ryttare, kan vara vanligt hästägande, tävlande till lektioner för ridinstruktör
Jag rekommenderar varmt denna träningsform, sjuk som frisk!

http://www.laggafrk.se/handikapp.php
http://www.jarfallaridcenter.com/

Eftersom jag är i den sitts jag är i, beroende av andra människor pågrund av min sjukdom, både praktisk med assistans, men också ekonomiskt, så faller det sig naturligt att jag även vill hjälpa andra i utsatta situationer. Djur, människor och inte minst vår miljö.

Min neurologiska progressiva sjukdom Friedreichs Ataxi är som sagt obotlig. Därför krävs det en mängd pengar för att forskare ska kunna forska och hitta ett bromsmedel/botemedel på denna vidriga sjukdom som sakta men säkert tar mer och mer av ens värdighet.
Jag sitter i styrelsen för föreningen Bota FA! som startats för personer med diagnosen och dess anhöriga. Jag vet vilket slit det krävs för att försöka få människor att engagera sig och att skänka pengar. Det kryllar av fonder/föreningar som är i stort behov av pengar för att kunna göra sina jobb att hjälpa.

Så jag tycker att istället för att vi ska köpa det där linnet på H&M, glassen på ICA eller ögonskuggan (som används en gång) på Kicks... ja ni vet vad jag menar, så gör en god gärning och skänk en slant till WWF, Djurens rätt, eller till något annat välgörande ändamål.

Även om man tycker att man har nog med sitt och hellre skänker en slant till sitt eget eller närståendes behov så kan man säkert avvara en 50-lapp till andra lidande. För att konsumera mindre och ge mitt samvete ett lyft, ger jag en gåva till något ändamål som gör något bra för denna trasiga värld.

Gör det, jag lovar att det känns bättre att hjälpa till i vår värld än att bara se på när den blir sjukare och sjukare.

Den 25 februari somnade Gustav, min sambos och Birgits son in.
Gustav hade samma sjukdom som jag, Friedreichs Ataxi (FA) och även ett hjärtfel som följd, som många med denna sjukdom har.
Gustav blev 15 år.

Sorgen är såklart oändlig och jag hoppas mina bloggläsare har överseende med att jag inte bloggat på ett tag.

För ett antal år sedan dog även min bror Thomas pga sitt hjärtfel.
Han blev 37 år gammal.

Nu måste det bli ett stopp för den här vidriga sjukdomen!

Du kan hjälpa till genom att stödja forskningen, genom att ge ett bidrag på vår förening, Bota-FA, plusgiro 51 16 32-2 och märka inbetalningen "Gustav".

Vår hemsida har adressen:
www.bota-fa.se
Med vänlig hälsning

Kicki Lindgren
Administratör Personlig assistans

Länge hade jag funderat på att ge efter för min progressiva sjukdom och göra som den begärde. Att leva mitt liv sittandes, och nu var det dags, 25 år gammal.
Nu fick det räcka med kampen att försöka vara gående och så kallad "lightsjuk". Det var i alla fall vad jag hoppades på att andra skulle tro när de såg mig.

Att inte kunna acceptera hjälp från en rullstol, tog ifrån mig självständighet, självrespekt och en hel del livsglädje. Första skoldagen på Forsa folkhögskola, när jag läste in mitt tredje gymnasieår, så följde min rullstol med mig in i klassrummet. Ett nytt liv skulle börja. Ett liv som bl.a. innebar att bokstavligen se upp till folk. Jag är närmare 180 cm lång och har tillhört de längre tjejerna i min ålder. Nuförtiden tillhör jag de kortare individerna i samhället. 138 cm, för att vara exakt. En sådan sak som att bli tvungen att ändra perspektiv, från att ha visuellt tittat ner på människor, till att befinna sig i en mycket lägre position. Är faktiskt en jobbig grej i sig ...

Att läsa in tredje året på gymnasiet för att få mina grundläggande betyg, var inte aktuellt för mig förrrän nu. Senare tonår och även början på tjugoårsåldern, ägnade jag åt att vältra mig i depressioner och självömkan. Men jag vaknade upp ur detta självdestruktiva ältande och valde livet till slut. Plötsligt väcktes även min prestationsångest till liv, både bra och dåligt, när det gällde min allmänbildning och mina provresultat. Istället för att bara rycka på axlarna åt att det gick dåligt på ett prov osv. så började jag nu anstränga mig för att kunna planera min framtid lite. Jag valde att ta tag i mitt liv!

Kommande år var planen att söka in till en kvalificerad yrkesutbildning inom socialpedagogik, så jag var mån om att lyckas få bra betyg. Och jag lyckades få betygen till den nivå jag ville efter en del slit och kompromisande med mitt gamla jag. Så när det var dags för intervju var jag ganska lugn, i alla fall med den biten. Men vad jag inte tänkte på var att det skulle kunna ses som ett problem att jag var rullstolsburen och beroende av assistent i skolan...

Jag blev nekad plats på utbildningen, och blev förkrossad, förbannad och kände mig j*vligt kränkt! Jag kontaktade då lokala tidningen och det tog inte lång stund innan jag fick en ursäkt och en plats. Dessa två år på utbildningen gav mig verkligen något som jag behövde. Inte bara ett framtida jobb, utan också en stor dos självinsikt, mognad, och en större acceptans över mitt sjukdomstillstånd.

Det är fredagskväll. Denna kväll ska jag och min sambo in till söder, vi ska träffa en gemensam vän och gå på bio. Filmen är "snabba cash".

Innan bion beger vi oss till "Sandys", för att äta, där ska det finnas lite för oss vegetarianer, plus att det inte ligger för långt ifrån biografen. Som vanligt möts vi av hinder när vi väl är framme vid restaurangen. En lång brant trappa välkomnar oss upp till serveringen. Så det är bara att vända och fundera ut något annat ställe.

Mätta men kanske inte belåtna, är det dags för filmen. Det ska bli så spännande!

Några dagar innan hade jag bokat biljetterna. Det jag hade att välja på som handikappad var längst fram, längst till vänster i salongen. Mysigt.. Jag förstod ju redan då att det kanske inte var så optimal plats för fullt pris. Men någon gång vill jag kunna umgås med folk utan en massa strul och vara bunden till en viss biograf, en viss restaurant, ett visst fik och tänka på handikappanpassning och allt vad det innebär.

Hur som helst så blev det ju kanske inte så bra biobesök som jag hoppats. Det började med det knepiga att bara ta sig in till bion. Att hitta en hiss för att komma till rätt våning är inte alltid så lätt och ibland omöjligt. Det var det denna gång. Så det var bara att finna sig i att bli buren ner för den långa trappen och därmed bli fem minuter sen till filmen.

"Snabba cash" var en väldigt bra film trots att det i mellan åt var svårt att hitta olika sceners fokus p.g.a. den extrema närbilden och vinkeln som blev av att sitta där jag satt. Nackspärren var nära. Trist att det ska vara så krångligt med sociala saker, till exempel att gå på bio. När det gäller placeringen på handikappsplatsen som jag fick betala fullt pris på, även medföljande som jag vill sitta bredvid, så är det inte bara trist utan rent av dåligt. En frisk människa kan åtminstone välja att vara ute i god tid för att boka sin plats. Jag hoppas på ett bättre biobesök nästa gång med bättre förutsättningar...

Sverige 2010 är fortfarande till stor del otillgängligt. Det tycker jag är otroligt tråkigt men inte oväntat. Politikerna verkar i teorin vara överens om att samhället ska vara tillgängligt, men i praktiken så är det lång väg kvar. Den enda lösningen på detta tror jag är att otillgänglighet lagstiftas som diskriminering. Men det görs aldrig, trotts att frågan diskuterats i åratal...varför!?

Vi med funktionsnedsättning betalar skatter precis som alla andra. Samhället bör därför ekonomiskt stödja grunden till ett tillgängligare och därmed mindre diskriminerande Sverige.

Jag försöker tänka på vår miljö och våra djur. Jag äter inte landdjur, utrotningshotade fiskarter, handlar till största delen kravmärkta produkter, sopsorterar osv. Delvis åker jag kommunalt och jag önskade att det inte var så bökigt p.g.a. att det inte alltid fungerar så bra med rullstol. Det är ingen konst att åka med de nya pendeltågen, men dom går ju inte alltid. Ibland sätts gamla tåg in och de har trappor. Om jag själv skulle vilja få hjälp att bli lyft in och ut i de gamla tågen kanske det skulle gå att fixa genom att fråga någon medresenär. Men jag vill inte riskera att bli tappad, jag vill inte behöva be någon okänd om hjälp och jag vill inte känna denna j**la beroendeställning jag alltid måste vara i.

Det är otroligt svårt att leva efter sina ideal om man har det intresset jag har. Att vara medveten om världens infekterade sår som vi människor har orsakat men inte ha möjlighet att ta ansvar för vårat beteende.

På marschen för tillgänglighets hemsida står följande när det handlar om oviljan att handikappanpassa k-märkta byggnader. Dessa byggnader kan man hitta en hel del av i gamla stan & på söder där jag gillar att vara.

"Byggnader som är k-märkta omfattas också av nuvarande lagstiftning. Skillnaden är att speciell hänsyn måste tas till de värden man vill bevara. Man kan ju undra hur man i slott och koja kunnat tillåta att vatten och el dragits; att avlopp dragits; att trappor försetts med räcken; etc. Borde inte det rimligtvis förstöra en stor del av det "genuina och pittoreska" som argumentets förespråkare vill bevara? Vi lever inte i det förflutna, vi lever i nuet. Ett tillgängligt kulturarv gör ju att fler människor kan ta del av det."

Jag hade fullt upp med att ljuga i tonåren.

Det handlade om som för så många andra att verka "normal", att vara en i mängden. Ingen skulle få veta att jag var sjuk, ingen skulle få behandla mig som annorlunda. Jag gjorde och sa allt jag bara kunde hitta på för mina vänner och även för folk jag inte kände så de inte skulle misstänka något.

Min rädsla för att bli "upptäckt" var enorm.

Så länge det bara var möjligt att dölja mitt handikapp så skulle jag göra det och jag tror jag lyckades. I alla fall till en början.

Mina lögner kunde handla om att någon i min närhet bad mig hämta något som krävde bra balans och motorik av mig. T.ex. cykla ner till centrum eller att hämta en full kopp kaffe. Då lirkade jag mig alltid ur situationen genom att svara lite drygt och nonchalant "Det får du jö själv, jag öschker inte ja´e". Folk blev förmodligen lite irriterad men inget jag märkte av, däremot blev jag stämplad som otroligt lat.

Men hellre en lat och obstinat tonåring än ett miffo, tänkte jag . Det tog hur mycket energi som helst av mig att låtsas vara någon som jag inte var. Jag är helt säker på idag, att mitt liv som ung inte hade vart lika jobbigt om jag bara hade kunnat vart mer ärlig och inte så ytlig mot mig själv och andra. Fast jag kan förstå vad jag sysslade med. Jag var ju inte bara rädd för vad andra skulle tycka och tänka. Utan även livrädd själv över att reflektera över och inse att jag befann mig i ett varaktigt sjukdomstillstånd. Jag skulle tillråga på allt bli sämre och det finns inget i hela världen som kan förhindra det.

INGET! Jag kunde inte acceptera det.

Detta lögnbeteende avtog vid 21 års ålder, då gick det för det första inte ljuga bort mitt tillstånd och inte heller undgå att reflektera över. Men mitt sk reflekterande blev till ett deppig grubblande och jag blev alldeles för besatt av min sjukdom och såg nu bara svart.

Det höll i sig i några år men samtidigt fanns viljan långt långt därinne att hitta livsglädjen igen.

I stort sett hela mitt 30-åriga liv har jag pluggat fram och tillbaka.
Min dröm i senare tonåren var att utbilda mig till modefotograf, jojo. Tänk att få fotografera modellen Kate Moss med en liten konstnärlig touch av ångest...
Att sikta mot drömmen, la jag ner när jag drabbades av den neurologiska sjukdomen FA som jag sakta men säkert blev sämre av.

 

  25 år gammal bestämde jag mig för att fortsätta leva mitt liv sittandes och att byta inriktning på utbildning till något mer realistiskt för mig nu som rullstolsburen. Nu fick det räcka med kämpandet att vingla fram krampaktigt hållandes i någons arm eller ta stöd av döda ting.
Jag var trött på att alltid vara rädd att ramla, rädd att få någons nedvärderande åsikter, exempelvis om att jag borde dricka mindre (pga. min dåliga balans). Framförallt var jag trött på att alltid vara både psykiskt och fysisk trött. Att jag satte mig i rullstol var på många olika sätt positivt och ett måste eftersom min sjukdom krävde det, men samtidigt det jobbigaste jag gjort. Att jag är sjuk var nu definitivt också för människor runt omkring mig, att fortsätta mina bortförklaringar om min fysik gick inte längre..

Jag har alltid varit intresserad av psykologi och samhällets s.k. andraklassens medborgare. Så 2006 började jag på en KY-utbildning, Socialpedagogiskt Behandlingsarbete. Utbildningen var otroligt givande och gav mig delvis jobb här på Sirius Humanum AB.
Där jobbar jag 25 % på avdelningen Personlig assistans med administration. Jag är även deras kund på avdelningen, vilket betyder att jag anlitat Sirius för att hjälpa mig med min egen assistans. Min driftchef där är en lugn, saklig och trevlig kvinna och även någon med liknande intresse som mig. Jag trivs oförskämt bra och är så tacksam för detta jobb.

Diagnosen, Friedreichs Ataxi, ställdes på Karolinska sjukhuset i Uppsala när jag var i 16 års ålder.
Bara månader innan, på ett annat sjukhus, hade jag fått svaret att deras undersökning på min balans och koordinations svårighet, med 100% säkerhet inte berodde på FA.
Men det visade sig senare inte stämma.

Året då jag bestämde mig för att gå till en läkare och få svar på vad som var fel på min kropp, bodde jag på internat, Forsa folkhögskola, där jag pluggade fotografi. Jag hade tidigare lagt märke till att min balans inte var helt ok, men inte velat fundera allt för mycket på det eftersom jag var rädd för svaret. Jag visste ju så väl att mina syskon var sjuka, men också att vi hade olika pappor vilket troligtvis betydde att jag inte skulle få samma sjukdom som dom.

På skolan i Forsa, blev det en hel del springande i trappor vilket jag inte riktigt behärskade. Mina skolkamrater var betydligt kvickare än mig och behövde ingen hjälp av något trappräcke när de sprang upp och ner dagarna i enda. Vilket jag behövde och därför kände att nu är det tid att kolla upp varför.

FA är väldigt individuell, cirka 100 personer i Sverige är drabbade. Symtomen är många t.ex. dålig blodcirkulation, nedsatt känsel i fötter, kramper i fötter och ben, skolios, dålig balans, dålig koordinationsförmåga, ofrivilliga ögonrörelser, nedsatt finmotorik och "sluddrigt" tal.
Det finns också en del följdsjukdomar som man kan drabbas av, diabetes, dålig syn/hörsel och hjärtproblem (Hypertrofisk Kardiomyopati). Sjukdomen "smyger sig på" och slår ut "på riktigt" i tonåren.

Tonåren är en jobbig period i livet mer eller mindre för alla och att till råga på allt få en obotlig sjukdom gjorde inte tonårstiden till en bättre tid...
Tiden som 16 - åring, och många år framöver blev otroligt kämpiga.
Det som delvis räddade mig från att inte gräva ner mig totalt, var mitt starka intresse för fotografi. I mina porträtterande foton gav jag uttryck för mina känslor i olika slags sinnesstämningar, ofta ångest och förtvivlan. Jag kunde stå i timmar för mig själv i ett mörkt fotolabb och se mina konstruerade bilder sakta växa fram i framkallningsbadet.

När jag var liten, fram till kanske 10 års ålder, hade jag ingen som helst aning om att jag bar på en obotlig neurologisk sjukdom som i tonåren skulle komma att slå ut. Mina två äldre halvsyskon, Thomas och Ulrika, hade i och för sig redan blivit diagnostiserade med Friedreichs Ataxi (FA). Men runt 10 års ålder trodde jag inte att denna hemska sjukdom skulle drabba lilla mig. Samtidig som jag ofta funderade över varför just jag inte blivit drabbad, men att mina syskon hade det?
Friedreichs Ataxi är en sjukdom som bara drabbar ett barn om båda föräldrarna bär på en sjuk gen, vilket var fallet för mina syskon. Så att min mamma skulle ha träffat en annan man åtta år senare som också han bar på anlaget, så hennes tredje barn, dvs. jag, skulle bli sjuk... Det hade jag svårt att tro och definitivt svårt att acceptera när jag fick veta att även jag blivit sjuk. 100 % otur för mig och mina närstående. Livet är långt ifrån rättvist och det vet vi alla, det gäller bara att orka kämpa.
FA ärvs alltså i dubbel uppsättning, så kallat autosomalt recessiv. Felet i kroppen sitter på kromosom nummer 9 som finns i cellkärnan. Friska anlagsbärares barn löper 50 % risk att själva bli en frisk anlagsbärare och 25 % risk att utveckla sjukdomen. Alltså är det 25 % chans att bli frisk och att inte vara anlagsbärare. Slumpen avgör vem/vilka i en syskonskara som utvecklar sjukdomen fullt ut och de övriga kan alltså bära vidare på anlagen eller inget alls.

Cellkärnan styr alla funktioner i cellen och bestämmer våra arvsanlag. Arvsmassan har oftast formen av tunna trådar, om man studerar tråden närmare i mikroskop ser den ut som en telefonsladd. När cellen ska delas rullar trådarna ihop sig till kromosomer. Våra celler innehåller 23 par kromosomer (totalt 46 stycken). I varje par kommer den ena kromosomen från mamman, och den andra från pappan. Ett av paren kallas könskromosomer, hos kvinnor kallas båda könskromosomerna för X-kromosomer och män har en X- och en Y-kromosom.

"Behandla andra så som du själv vill bli behandlad", är ett ganska bra ordspråk. Däremot stämmer det inte alltid, som med det mesta.
Inget säger att "andra" vill bli behandlad på det sätt du skulle föredra, eller hur? Här på Sirius, där jag jobbar, säger vi att "Vi ska behandla andra som de vill bli behandlade". Alltså inte som vi själva vill bli behandlade, för ditt sunda förnuft kanske inte stämmer överens med andras sunda förnuft.

Som rullstolsburen är jag ganska van vid att bli bemött på alla möjliga konstiga sätt. Tråkigt nog så är det oftast de negativa bemötanden jag minns. Människor jag möter ute i samhället har ibland ett nedvärderande sätt. T.ex. när jag sitter på min tilldelade handikapplats i sista eller första vagnen på pendeltåget, så händer det att jag får irriterande blickar och högt suckande medresenärer. Antingen för att jag är i vägen med min klumpiga rullstol eller kanske för att jag inte tillhör normen bara...
Expediter på alla möjliga affärer och restauranger, "säger" med sin blick, "undrar om hon smittas?", "stackars jävel", "vad gör hon här?". Så tolkar jag det men det behöver ju inte vara sant för det. Det handlar kanske delvis om hur min dag varit, om jag är arg, ledsen osv . Men ingen vill nog bli stirrad på bara för sin närvaro. Det finns det många som kan skriva under på, att det är som jag beskriver. Inte alltid såklart, men alltför ofta.

Jag förstår att det ofta beror på osäkerhet p.g.a. okunskap att människor stirrar på mig som är annorlunda eller så kanske det bara är brist på respekt trots kunskap? Fast jag har svårt att tro att alla de stirrande människor jag möter, stirrar av ondo J Men oj, vad skönt det vore om vi människor kunde respektera varandra. När någon, ink mig själv, skaffar sig kunskap i något ämne, gärna något väsentligt som miljö, orättvisor osv. Så blir jag så glad. Det glädjer mig när människor är intresserad av vår värld som vi delar på. Livets innehåll, för- och nackdelar, likheter och olikheter.
Och visst finns det sådana som gör det. Jag försöker bara omge mig med tänkande, respektfulla människor. Assistenter, min familj, vänner, sambo osv.
Jag älskar er alla och så tacksam över att ni finns!!

I lördags begav jag och min sambo oss till Clarion Sign hotell i Stockholm. IfA (Intressegruppen för Assistansberättigande) hade anordnat ett Debattforum. Jag gick dit i Sirius/personlig assistans namn eftersom detta var min arbetsdag. Jag såg framemot detta eftersom handikappfrågor generellt intresserar mig mycket och denna dag skulle jag även få träffa min bästa väninna. Även hon jobbar på ett assistansföretag, fast uppe i Hudiksvall där vi båda är ifrån.

På dagens program stod bl.a. en debatt med inbjudna politiker. Politikerna var Anne Marie Bodén (m), Magnus Johansson (mp), Eva Olofsson (v) och en försenad Lars U Granberg (s). Huvudfrågan på programmet var om LSS - komittèns besparingsförslag är nödvändiga? Om jag ska vara riktigt ärligt så uppfattade jag inte svaret. Åsikterna mellan politikerna var som vanligt många och skiftande. Magnus från MP tyckte bl.a. att det är olyckligt att det tagit sådan lång tid mellan utredning och beslut. Politik handlar om prioriteringar, enligt han. Det håller jag med om. Klart det är så.

Nu när Sverige genomgår en ekonomisk kris så måste några av kostnaderna skäras ner, och då väljer man att delvis norpa på kostnaderna för assistans. Dels för att det fuskas och dels för att kostnaderna bara stiger och stiger. Så då kanske det inte är konstigt att man väljer att skära lite där, lite och lite föresten, 3 miljarder vill man sänka. Men är det inte orättvist att alla vi assistansberättigade ska drabbas för att vissa fuskat och är det inte hårt att sparka på dom som redan ligger?

Politikerna verkar se assistansersättningen enbart som en kostnad och man säger inte vad samhället får tillbaka i form av inkomstskatter och arbetsgivaravgifter för alla som arbetar som assistenter. Eller detsamma från dom som tack vare assistans kan arbeta och själva betala skatt. Om man skär ner på assistansersättningen så blir det en hel del assistenter som blir utan jobb, och i dessa tider är det ju inte så lätt att få ett annat arbete, så då får de försörjas av samhället och känna sig oönskade...

Efter en god lunch på hotellet fortsätter debatten med en panel bestående av Kommunal, KFO och Vårdföretagarna.
Det handlade bl.a. om arbetstid, strejkrätt och arbetsmiljöfrågor.
Det går inte att minska personal inom personlig assistans vid sämre ekonomiska förutsättningar som i barnomsorgen, där man kan effektivisera genom att göra större barngrupper, sa kvinnan från KFO.
Enligt dom har assistansanordnarna redan små marginaler, 87 % av assistansersättningen går till löner och man kan ju inte höja lönerna mer än man får in i ersättning.
Snart är vi uppe i 29 kronor per timma för omkostnader och det är ändå mindre än det var för 15 år sedan.

Det blev en intensiv dag med mycket information. Korvstoppningen var definitiv 
Mycket mer sades, men om jag ska återberätta och ha åsikter om det, vilket jag har, så skulle det bli en hel roman som ingen skulle orka läsa.

/Kicki

Det var lördag eftermiddag, jag och en assistent var på väg till ett klimatmöte vid Rådmansgatan. Som vanligt när jag åker kommunalt till Stockholmstad så gäller det att stänga av sina sinnen för en stund.
Doften och synen.

Nästan alla hissar jag varit tvungen att åka har varit äckliga på det ena eller andra sättet.
Hur som helst tog den här dagen pris i vidrighet. Det började med hissen ner till gångtunneln mot pendeltåget. Hissen väggar, golv och knappar bestod av urin och annan oidentifierbar vätska. Sen när vi kom till T-centralen för byte till tunnelbana, möttes vi av att någon lagt en "pizza" mitt på golvet i en hiss. Vi skrattade lite smått åt det tragikomiska i situationen och ruskade på huvudet.
När det är dags för nästa hiss vi ska åka för att komma fram till tunnelbanan (som känns otroligt långt bort). Så vad händer?
Jo, ytterligare en pisshiss möter oss. Den har en sån frän doft att det sticker i näsan och ögonen tåras. Än en gång är väggar, golv, knappar nerpissade. Så när jag trycker på knappen, våning 2, är knappen så klibbig att den för en kort stund fastnar, för att långsamt åka ut igen.
Nu tappar vi båda tålamodet och säger till.

Samma sak händer oss på hemvägen...
Det var en sak om det hände någon gång ibland eller ännu bättre om jag hade möjlighet att välja att ta rulltrappan. Men det undviker jag in i det sista för att inte riskera olyckor.

Jag tror att vissa människor alltid kommer att välja att göra sina behov i en hiss, eftersom det är gratis och kanske inte alltid så genomtänkt..
Om det nu inte går att göra något åt att hissar är ett alternativ till toaletten för en del. Så varför kan man inte då se till att städa hissarna oftare?
Svaret är förmodligen att pengarna inte finns att anställa mer städpersonal eller vad det nu beror på.
Men svaret innefattar nog ordet "pengar" i alla fall.
Personligen tycker jag såklart att det är en viktig fråga. Om en människa inte har något annat val än att ta en hiss för att komma dit den vill. Tycker jag det är förnedrande att behöva finna sig i att de ser ut som de gör. Säkerligen är jag inte ensam om att tycka så. Handikappade med eller utan assistent, och småbarnsföräldrar med barnvagn har inget val.
Men jag önskade vi kunde välja fräscha hissar i framtiden!

/Kicki